Mulțumim tuturor celor care au participat la sondajele noastre recente privind impactul temperaturilor excesiv de ridicate asupra convulsiilor. Acestea ne-au oferit o perspectivă neprețuită asupra legăturii dintre cele două și ne vor ajuta să ne influențăm activitatea pe măsură ce ne confruntăm cu veri din ce în ce mai călduroase.

Un sondaj realizat de Societatea de Epilepsie a arătat că 62% dintre persoanele cu crize necontrolate experimentează o creștere a activității crizelor în timpul vremii neobișnuit de calde.

Mai mult de 1.000 de persoane au răspuns la sondajul nostru, inclusiv 969 de persoane a căror epilepsie nu răspunde la tratamentele actuale. Un număr de 598 din acest grup au declarat că au experimentat o schimbare în activitatea lor convulsivă în timpul vremii foarte calde. Aceasta a inclus o creștere a frecvenței, a severității sau o criză de „descoperire”, chiar și atunci când considerau că epilepsia lor este în general bine controlată.

Asociația caritabilă a realizat sondajul după săptămâna 21-27 iunie 2020, când temperaturile au urcat peste 30 de grade Celsius.

Cercetătorii de la organizația caritabilă sunt dornici să înțeleagă mai multe despre modul în care vremea caldă afectează persoanele cu epilepsie și despre impactul pe care schimbările climatice l-ar putea avea în viitor.

„Nu pot dormi din cauza temperaturilor ridicate, prin urmare, la fel ca și căldura ridicată care îmi afectează crizele ,trebuie să mă confrunt și cu crize de privare de somn” – respondent

Dovezile anecdotice au sugerat deja o creștere a activității crizelor la copiii cu sindromul Dravet, o epilepsie severă din copilărie. Dravet Syndrome UK, a arătat că temperaturile neobișnuit de ridicate din vara anului 2018 au dus la faptul că copiii cu această afecțiune rară, cauzată de o mutație în gena SCN1A, au avut mai multe crize și o letargie mai mare.

O fetiță cu sindromul Dravet din Australia a murit după ce a fost afară la temperaturi de 40 de grade C. Se știe că schimbările de temperatură afectează unele gene și proteine.

Dar studiul Societății de Epilepsie este prima dată când datele arată o legătură directă între vremea excesiv de caldă și crizele într-un grup mare de persoane cu epilepsie din Marea Britanie.

„Mai multă căldură extremă îmi va face convulsiile mai frecvente, dar și impactul convulsiilor mai rău. Iar recuperarea după crize mai lungă” – respondent

Semnificativ, 40 la sută dintre respondenți și-au exprimat îngrijorarea că schimbările climatice vor afecta epilepsia lor sau a persoanei pe care o îngrijesc. Iar 75 la sută au declarat că ar dori să vadă mai multe cercetări cu privire la impactul schimbărilor climatice asupra afecțiunii și la ceea ce ar putea fi făcut pentru a le aborda.

Acțiuni

Profesorul Sanjay Sisodiya, director de genomică la Societatea de Epilepsie, a declarat că sondajul nu numai că a captat date importante despre legătura dintre temperatură și crize, dar a evidențiat, de asemenea, o preocupare tot mai mare în rândul persoanelor cu epilepsie că, dacă nu luăm măsuri acum pentru a controla încălzirea globală, propria lor sănătate ar putea fi afectată în mod negativ.

„Dacă verile călduroase cu care ne confruntăm acum contribuie la înrăutățirea controlului crizelor unor persoane, atunci noi, în calitate de medici ai acestora, trebuie să înțelegem această legătură și să luăm măsuri adecvate pentru a reduce riscul, ajutând la combaterea schimbărilor climatice sau la atenuarea efectelor acestora”, a spus el.

„Căldura ridicată îi provoacă întotdeauna fiului meu crize convulsive” – respondent

Potrivit cercetărilor, schimbările climatice legate direct de cauze umane, cum ar fi emisiile de carbon, fac ca probabilitatea unor temperaturi extreme să fie aproape o certitudine. Oamenii de știință avertizează că influența umană crește riscul ca temperaturile de vară din Marea Britanie să depășească în mod regulat 35 grade C.

Cu ratele actuale ale emisiilor, este probabil ca temperaturile din Marea Britanie să atingă 40 de grade C la fiecare 100-350 de ani. În cel mai pesimist scenariu, fără atenuarea emisiilor cu efect de seră, aceste temperaturi excesive ar putea apărea la fiecare 3,5 ani până în 2100 (https://www.nature.com/articles/s41467-020-16834-0).

EpiCC

Prof. Sisodiya a format un consorțiu internațional – Epilepsy Climate Change (EpiCC) – special pentru a aborda această problemă.

La începutul acestui an, EpiCC a efectuat un mic studiu preliminar pentru a-i ajuta să înceapă să înțeleagă mai bine percepția oamenilor cu privire la schimbările climatice și modul în care acestea le afectează epilepsia.

46% dintre persoanele care au răspuns au spus că frecvența crizelor lor s-a schimbat în timpul verii fierbinți din 2018, în timp ce 37% au spus că severitatea lor s-a modificat. În timpul verii fierbinți din 2019, 50% au raportat o modificare atât a frecvenței, cât și a severității.

Peste 90% au declarat că sunt îngrijorați de schimbările climatice, aproape jumătate (46%) fiind îngrijorați de faptul că schimbările climatice le vor afecta epilepsia. Aproape 40% au declarat că gândul la schimbările climatice le afectează bunăstarea mentală, 86% spunând că le provoacă anxietate și 20% depresie.

Majoritatea respondenților (87%) consideră că este responsabilitatea tuturor, și nu doar a guvernelor, să abordeze schimbările climatice. Iar 80% au luat deja măsuri pentru a încerca să își reducă propriul impact asupra mediului. Printre acestea se numără reciclarea deșeurilor menajere, utilizarea de becuri eficiente din punct de vedere energetic, evitarea materialelor plastice de unică folosință și stingerea luminilor.

87% dintre respondenți au declarat că ar lua în considerare posibilitatea de a avea o consultație la distanță cu profesionistul lor din domeniul sănătății, cel puțin o parte din timp, dacă acest lucru ar contribui la reducerea emisiilor de carbon. Și aproape unul din trei (31%) a declarat că este de părere că medicii ar trebui să găsească modalități alternative de a lucra în rețea și de a face schimb de cercetări, mai degrabă decât să zboare la conferințe internaționale care au o amprentă mare de carbon.

Prof. Sisodiya și EpiCC intenționează să împărtășească și să genereze mai multe discuții științifice în jurul epilepsiei și al schimbărilor climatice printr-o serie de seminarii web la sfârșitul anului. Acest lucru va oferi, de asemenea, posibilitatea ca persoanele afectate de epilepsie să ia parte la un atelier de lucru despre impactul încălzirii globale asupra convulsiilor.

Vă vom aduce actualizări suplimentare mai aproape de momentul potrivit.

Sondajul nostru mai lung

Dacă sunteți preocupat de impactul pe care schimbările climatice l-ar putea avea asupra convulsiilor, ați putea dori să luați parte la sondajul nostru mai lung Epilepsie și schimbări climatice. Acesta ne va ajuta să înțelegem mai bine legătura dintre creșterea temperaturilor și activitatea convulsivă. De asemenea, ne va ajuta să abordăm încălzirea globală în cele mai potrivite moduri.

Vă mulțumim.

.