Consultarea noastră este aproape încheiată când pacientul meu se apleacă în față și spune: „Deci, doctore, în tot acest timp, nimeni nu mi-a explicat acest lucru. Mai exact cum voi muri?”. Are în jur de 80 de ani, cu o căpățână de păr nins și o față căptușită de experiență. A refuzat o a doua rundă de chimioterapie și a ales să beneficieze de îngrijire paliativă. Cu toate acestea, un academician în suflet, este curios în legătură cu corpul uman și îi plac explicațiile bune.
„Ce ați auzit?” întreb. „Oh, obișnuitele povești înfricoșătoare”, răspunde ușor; dar anxietatea de pe fața lui este inconfundabilă și mă simt brusc protector față de el.
„Ai vrea să discutăm despre asta astăzi?”. Îl întreb cu blândețe, întrebându-mă dacă nu cumva ar vrea ca soția lui să fie prezentă.
„După cum vezi, mor de nerăbdare să știu”, spune el, mulțumit de propria glumă.
Dacă ești bolnav de cancer sau îngrijești pe cineva care suferă de această boală, este posibil să te fi gândit la acest lucru. „Cum mor oamenii de cancer?” este una dintre cele mai frecvente întrebări adresate pe Google. Cu toate acestea, este surprinzător de rar ca pacienții să o adreseze oncologului lor. În calitate de persoană care a pierdut mulți pacienți și a luat parte la numeroase conversații despre moarte și moarte, voi face tot posibilul să explic acest lucru, dar mai întâi un mic context ar putea fi de ajutor.
Unor oameni le este clar teamă de ceea ce ar putea fi dezvăluit dacă pun întrebarea. Alții vor să știe, dar sunt descurajați de cei dragi. „Când menționezi că ești pe moarte, încetezi să mai lupți”, și-a sfătuit o femeie pe soțul ei. Cazul unui tânăr pacient mi-a rămas întipărit în minte. Cu câteva zile înainte de a muri, ea m-a implorat să spun adevărul, deoarece devenea încet-încet confuză, iar familia ei religioasă o ținuse în întuneric. „Mi-e teamă că ești pe moarte”, am început eu, în timp ce o țineam de mână. Dar chiar atunci, soțul ei a intrat și, după ce a auzit schimbul de replici, s-a înfuriat că i-am stins speranța într-un moment critic. În timp ce ea își cerea scuze din priviri, el a țipat la mine și m-a trimis afară din cameră, apoi a luat-o cu forța acasă.
Nu este de mirare că există o reticență din partea pacienților și a medicilor de a discuta despre prognostic, dar există dovezi că o comunicare sinceră și sensibilă și, acolo unde este necesar, o discuție despre mortalitate, le permite pacienților să își asume deciziile privind asistența medicală, să își planifice afacerile și să se îndepărteze de terapiile agresive inutile. Contrar temerilor populare, pacienții atestă că conștientizarea morții nu duce la o mai mare tristețe, anxietate sau depresie. De asemenea, nu grăbește moartea. Există dovezi că, în urma unui deces, membrii familiei îndoliate raportează mai puțină anxietate și depresie dacă au fost incluși în conversațiile despre moarte. În general, onestitatea pare a fi cea mai bună politică.
Studiile arată în mod îngrijorător că majoritatea pacienților nu sunt conștienți de un prognostic terminal, fie pentru că nu li s-a spus, fie pentru că au înțeles greșit informațiile. Oarecum dezamăgitor, este posibil ca oncologii care comunică în mod onest cu privire la un prognostic nefavorabil să fie mai puțin apreciați de pacientul lor. Dar atunci când trecem cu vederea prognosticul, este de înțeles că este și mai dificil să ne apropiem de problema modului în care cineva ar putea muri.
Grație progreselor din medicină, mulți pacienți cu cancer nu mor, iar cifrele continuă să se îmbunătățească. Două treimi dintre pacienții diagnosticați astăzi cu cancer în lumea bogată vor supraviețui cinci ani, iar cei care ating pragul de cinci ani își vor îmbunătăți șansele pentru următorii cinci ani, și așa mai departe. Dar cancerul este, de fapt, mai multe boli diferite care se comportă în moduri foarte diferite. Unele cancere, cum ar fi cancerul de colon, atunci când sunt depistate la timp, sunt vindecabile. Cancerul de sân depistat timpuriu este foarte ușor de vindecat, dar poate recidiva zeci de ani mai târziu. Cancerul de prostată metastatic, cancerul de rinichi și melanomul, care până de curând aveau opțiuni de tratament sumbre, sunt acum abordate cu terapii din ce în ce mai promițătoare, care produc timpi de supraviețuire fără precedent.
Dar adevărul care dă de gândit este că cancerul avansat este incurabil și, deși tratamentele moderne pot controla simptomele și prelungi supraviețuirea, ele nu pot prelungi viața la nesfârșit. Acesta este motivul pentru care cred că este important pentru oricine dorește să știe, cum mor de fapt pacienții cu cancer.
„Failure to thrive” (eșecul de a prospera) este un termen larg pentru o serie de evoluții în stadiul final al cancerului care, practic, duc la încetinirea unei persoane într-o deteriorare în trepte până la moarte. Cancerul este cauzat de o creștere neinhibată a unor celule anterior normale care evită cu măiestrie apărarea obișnuită a organismului pentru a se răspândi, sau metastaza, în alte părți. Atunci când cancerul afectează un organ vital, funcția acestuia este afectată, iar această afectare poate duce la deces. Ficatul și rinichii elimină toxinele și mențin fiziologia normală – în mod normal, sunt organe de mare rezervă, așa că, atunci când cedează, moartea este iminentă.
Celulele canceroase eliberează o multitudine de substanțe chimice care inhibă pofta de mâncare și afectează digestia și absorbția alimentelor, ceea ce duce la pierderea progresivă în greutate și, prin urmare, la o slăbiciune profundă. Deshidratarea nu este neobișnuită, din cauza dezgustului pentru lichide sau a incapacității de a înghiți. Lipsa nutriției, a hidratării și a activității determină pierderea rapidă a masei musculare și slăbiciune. Metastazele la nivelul plămânilor sunt frecvente și pot provoca dificultăți de respirație supărătoare – este important să înțelegem că plămânii (sau alte organe) nu încetează să mai funcționeze de tot, dar performanța în condiții de mare stres îi epuizează. Este ca și cum ai împinge constant la deal împotriva unei greutăți mari.
Pacienții cu cancer pot muri, de asemenea, din cauza unei infecții necontrolate care copleșește resursele obișnuite ale organismului. Faptul de a avea cancer afectează imunitatea, iar chimioterapia recentă agravează problema prin suprimarea măduvei osoase. Măduva osoasă poate fi considerată fabrica în care se produc celulele sanguine – funcția sa poate fi afectată de chimioterapie sau de infiltrarea celulelor canceroase. moartea poate surveni din cauza unei infecții severe. Insuficiența hepatică preexistentă sau insuficiența renală datorată deshidratării poate face dificilă și alegerea antibioticelor.
Poate observați că pacienții cu cancer care le implică creierul arată deosebit de rău. Majoritatea cancerelor din creier provin din alte părți, cum ar fi sânul, plămânii și rinichii. Metastazele cerebrale își exercită influența în câteva moduri – provocând convulsii, paralizii, hemoragii sau tulburări de comportament. Pacienții afectați de metastaze cerebrale pot deveni obosiți și lipsiți de interes și devin rapid fragili. Umflarea creierului poate duce la pierderea progresivă a conștienței și la deces.
În unele tipuri de cancer, cum ar fi cel de prostată, de sân și de plămâni, metastazele osoase sau modificările biochimice pot da naștere unor niveluri periculos de ridicate de calciu, ceea ce determină reducerea stării de conștiență și insuficiență renală, ducând la deces.
Sângerări necontrolate, stop cardiac sau insuficiență respiratorie din cauza unui cheag mare de sânge se mai întâmplă – dar, contrar credinței populare, moartea bruscă și catastrofală în cancer este rară. Și, desigur, chiar și pacienții cu cancer în stadiu avansat pot sucomba în urma unui atac de cord sau a unui accident vascular cerebral, cauze obișnuite de mortalitate din afara cancerului în comunitatea generală.
Poate că ați auzit de așa-numitul „efect dublu” al administrării de medicamente puternice, cum ar fi morfina pentru durerea provocată de cancer, de teamă că escaladarea nivelului de medicament grăbește moartea. Dar experții spun că opioidele sunt vitale pentru ameliorarea suferinței și că, de obicei, nu scurtează o viață deja limitată.
Este important să apreciem că moartea se poate întâmpla în câteva moduri, așa că am vrut să abordez subiectul important a ceea ce pot face profesioniștii din domeniul sănătății pentru a ușura procesul morții.
În locurile în care este încorporată o bună îngrijire paliativă, valoarea acesteia nu poate fi supraestimată. Echipele de îngrijire paliativă oferă asistență de specialitate pentru gestionarea simptomelor fizice și a suferinței psihologice. Ele pot aborda întrebări spinoase, pot consilia membrii anxioși ai familiei și pot ajuta pacienții să înregistreze o moștenire, în formă scrisă sau digitală. Ele normalizează durerea și ajută la aducerea unei perspective într-un moment dificil.
Persoanele care sunt noi în domeniul îngrijirii paliative sunt de obicei temătoare că vor pierde un management eficient al cancerului, dar există dovezi foarte bune că îngrijirea paliativă îmbunătățește bunăstarea psihologică, calitatea vieții și, în unele cazuri, speranța de viață. Îngrijirea paliativă este relativ nou-venită în medicină, așa că s-ar putea să vă treziți că locuiți într-o zonă în care nu există un serviciu oficial, dar este posibil să existe medici și asistenți medicali locali instruiți în aspecte legate de furnizarea acesteia, așa că asigurați-vă că întrebați în jur.
În cele din urmă, un cuvânt despre cum să vă întrebați oncologul despre prognostic și, la rândul său, despre cum veți muri. Ceea ce trebuie să știți este că, în multe locuri, pregătirea în acest domeniu delicat al comunicării este lamentabil de inadecvată și este posibil ca medicul dumneavoastră să se simtă inconfortabil discutând acest subiect. Dar acest lucru nu ar trebui să împiedice niciun medic să încerce – sau cel puțin să vă îndrume către cineva care vă poate ajuta.
Prognoza exactă este dificilă, dar ar trebui să vă așteptați la o estimare în termeni de săptămâni, luni sau ani. Când vine vorba de a pune cele mai dificile întrebări, nu vă așteptați ca oncologul să citească printre rânduri. Este vorba de viața și de moartea dumneavoastră: aveți dreptul la o opinie sinceră, la o conversație continuă și la o îngrijire plină de compasiune care, apropo, poate veni din partea oricărui număr de persoane, inclusiv asistente medicale, asistenți sociali, medici de familie, capelani și, bineînțeles, cei care vă sunt apropiați.
Cu peste 2.000 de ani în urmă, filosoful grec Epicur a observat că arta de a trăi bine și arta de a muri bine sunt una singură. Mai recent, Oliver Sacks ne-a reamintit acest principiu în timp ce se afla pe moarte din cauza unui melanom metastatic. Dacă trebuie să murim, merită să ne reamintim de rolul pe care îl putem juca în asigurarea unei morți pașnice.
{{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}}
{{/paragrafe}}{{{highlightedText}}
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger
.