De ani de zile, persoanele cu sindromul oboselii cronice s-au certat cu Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor în legătură cu informațiile de pe site-ul agenției despre această boală debilitantă. Site-ul a evidențiat două tratamente care au devenit standardele de facto de îngrijire: o creștere treptată a exercițiilor fizice și o formă de psihoterapie cunoscută sub numele de terapie cognitiv-comportamentală. Problema era că dovezile nu susțin aceste tratamente.

În această vară, după ani de zile în care a rezistat solicitărilor pacienților, avocaților și clinicienilor, CDC a renunțat discret la recomandările de tratament de pe site-ul său. Decizia sa reprezintă o victorie majoră pentru comunitatea pacienților – și pentru știință. Dar principala agenție de sănătate publică a țării mai are încă un drum lung de parcurs pentru a-și îndeplini responsabilitățile față de cei aproximativ 1 milion de americani cu această boală.

Exercițiile fizice și psihoterapia ar putea părea cele mai benigne recomandări. Dar simptomul caracteristic al sindromului de oboseală cronică (numit și encefalomielită mialgică sau ME/CFS) este că suprasolicitarea declanșează recăderi care îi pot lăsa pe pacienți mult, mult mai bolnavi, așa cum a documentat Institutul de Medicină într-un raport de referință din 2015. Așadar, o creștere constantă a activității poate provoca cu ușurință și mai mult rău, nu beneficii. În mai multe sondaje, mai mulți pacienți raportează că se înrăutățesc, nu se ameliorează, în urma acestor programe de „exerciții graduale”.

publicitate

Teoria care stă la baza celor două tratamente eliminate a apărut în deceniile anterioare, când comunitățile medicale și științifice au respins în mare parte boala devastatoare ca fiind iluzorie sau psihologică. Conform acelei teorii, astfel de pacienți adăpostesc convingerea eronată că suferă de o boală fizică reală. Ca urmare, ei rămân sedentari din teama eronată că activitatea îi va înrăutăți. Ei dezvoltă apoi o decondiționare severă, perpetuându-și simptomele.

Cu toate acestea, studii mai recente de la Stanford, Columbia, Cornell și din alte părți au demonstrat că pacienții cu ME/CFS suferă de disfuncții imunologice, neurologice și alte disfuncții sistemice. Iar oamenii de știință au raportat că organismul pacienților cu ME/CFS generează energie în mod ineficient dacă se forțează dincolo de capacitățile lor limitate.

publicitate

Mai mult, dovada cheie pe care CDC a citat-o cândva pentru a-și susține recomandările de exerciții fizice și psihoterapie a fost demitizată.

Acea dovadă a fost un studiu britanic de mai multe milioane de dolari numit studiul PACE, cel mai mare studiu efectuat vreodată asupra bolii. Primele rezultate au apărut în Lancet în 2011, cu alte constatări publicate în Psychological Medicine în 2013 și în multe alte reviste. Dar studiul a avut o serie de defecte care fac ca rezultatele raportate să fie absurde și neinterpretabile. Cel mai remarcabil este faptul că anchetatorii și-au relaxat atât de dramatic măsurile de evaluare a rezultatelor în timpul studiului, încât participanții puteau să se deterioreze în timpul tratamentului în ceea ce privește măsura cheie a funcționării fizice și totuși să fie declarați „recuperați”. Din cauza acestor modificări, rezultatele au fost mult mai impresionante decât cele pe care anchetatorii le-ar fi obținut folosind metodele pe care le-au propus inițial, după cum au arătat reanalizele datelor studiului.

Comunitatea științifică mai largă este revoltată din cauza problemelor cu PACE. La începutul acestui an, mai mult de 100 de experți au semnat o scrisoare deschisă către Psychological Medicine (orchestrată și semnată de unul dintre noi ) în care se afirmă că defectele studiului „sunt inacceptabile în cercetările publicate” și „nu pot fi apărate sau explicate”. Scrisoarea cerea retragerea imediată a afirmației că pacienții „s-au recuperat” în urma tratamentelor. Revista a refuzat cererea.

Cu toate acestea, studiul și afirmațiile sale rămân extrem de influente. În Statele Unite, Kaiser Permanente, Clinica Mayo și WebMD continuă să promoveze terapiile. La fel face și UpToDate, un instrument popular de luare a deciziilor pentru medici. În Regatul Unit, exercițiile fizice gradate și terapia cognitiv-comportamentală continuă să fie cele mai răspândite tratamente oferite pentru această boală prin intermediul sistemului National Health Service. Cu toate acestea, Institutul Național pentru Excelență în Sănătate și Îngrijire din această țară, care creează ghiduri clinice care sunt urmate pe scară largă, a anunțat recent că va efectua o „actualizare completă” a recomandărilor sale actuale, citând decizia CDC ca fiind unul dintre motivele actualizării.

În ciuda importanței schimbărilor, puțini profesioniști din domeniul medical sunt conștienți de faptul că CDC a renunțat la recomandările privind exercițiile fizice și psihoterapia. Nici nu știu despre grija extremă cu care persoanele cu ME/CFS trebuie să își reglementeze activitatea. Dacă medicul dumneavoastră v-ar diagnostica astăzi această afecțiune, sunt șanse mari să fiți sfătuit să faceți exerciții fizice pentru a scăpa de ea și să consultați un psihoterapeut.

În timp ce CDC are meritul de a fi eliminat informațiile bazate pe știință proastă, acest lucru nu este suficient. Agenția trebuie, de asemenea, să repare daunele pe care le-a provocat.

În primul rând, CDC trebuie să recunoască faptul că a greșit. Până acum, agenția a declarat, ca răspuns la întrebări, că modificările au fost făcute pentru că „a existat o confuzie cu privire la ceea ce recomandăm în legătură cu exercițiile fizice și terapia”, iar agenția nu a avut intenția de a recomanda tratamentele din cadrul studiului PACE, în ciuda utilizării unei terminologii identice. Având în vedere că apărătorii ME/CFS au făcut lobby pe lângă CDC ani de zile în special cu privire la problemele legate de recomandarea acestor terapii, această explicație este greu de luat în serios. O recunoaștere onestă a erorii va contribui în mare măsură la restabilirea încrederii cu comunitatea pacienților cu ME/SFC.

În al doilea rând, CDC trebuie să disemineze în mod activ vestea că nu mai recomandă aceste două terapii ineficiente și posibil dăunătoare și că nicio dovadă legitimă nu susține utilizarea lor. Acest lucru ar trebui să facă parte dintr-un plan musculos, coordonat cu National Institutes of Health și alte agenții, pentru a contracara miturile predominante despre ME/CFS în rândul medicilor, al altor furnizori de asistență medicală și al publicului larg.

În al treilea rând, agenția trebuie să contacteze direct organizațiile medicale și de asistență medicală, cum ar fi Kaiser Permanente și Mayo Clinic, pentru a le îndemna să nu mai recomande aceste tratamente și să se asigure că informațiile pe care le furnizează sunt cu adevărat actualizate. Acest demers ar trebui să includă și Institutul Național pentru Sănătate și Excelență în Îngrijire din Marea Britanie.

De zeci de ani, comunitatea pacienților cu ME/CFS a așteptat ca CDC să facă acest lucru corect. Agenția a făcut, în sfârșit, un pas în direcția corectă. Acum trebuie să își redobândească eforturile pentru a găsi răspunsuri legitime la numeroasele întrebări nerezolvate despre această boală și pentru a investiga tratamentele care ar putea funcționa cu adevărat.

Julie Rehmeyer este redactor colaborator al revistei Discover și autor al cărții „Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand” (Odiseea unui scriitor științific într-o boală pe care știința nu o înțelege), o carte de memorii care descrie știința, istoria și politica sindromului de oboseală cronică. David Tuller este cercetător senior în domeniul sănătății publice și al jurnalismului la Centrul pentru Sănătate Publică Globală de la Universitatea din California, Berkeley. Membrii comunității de pacienți cu ME/CFS au donat cu generozitate la o campanie de crowdfunding pentru a susține poziția lui Tuller la Berkeley.

.