Persoanele cu demență pot dezvolta probleme cu mâncatul, băutul și capacitatea lor de a înghiți în orice stadiu al bolii, deși este cel mai frecvent întâlnită în stadiile mai avansate. În această secțiune veți putea explora de ce se întâmplă acest lucru și cum puteți ajuta.

Când o persoană cu demență avansată absoarbe doar o cantitate foarte limitată de alimente și lichide sau nu mai poate înghiți în condiții de siguranță, poate fi un moment extrem de dificil și emoționant pentru familie și personalul de îngrijire, în timp ce încearcă să afle cum să răspundă și să îngrijească cel mai bine persoana cu demență. Este important să se încerce și să se mențină mâncarea și băutura, chiar și în cantități foarte mici, pentru confort și plăcere. Terapeuții de vorbire și limbaj pot ajuta și consilia cu privire la schimbările de înghițire în această perioadă.

Ce se întâmplă când Pete nu mai poate înghiți? Va muri pur și simplu de foame? Nu vreau ca el să sufere.

O femeie care vorbește despre soțul ei care suferă de demență.

De ce există probleme de înghițire?

Pe măsură ce demența progresează, aceasta afectează zona creierului care controlează înghițirea. În cazul demenței avansate, persoana poate avea o înghițire slabă sau își poate pierde capacitatea de a înghiți în siguranță. De exemplu, aceasta poate tuși sau se poate îneca după ce înghite alimente sau băuturi. Consultați rubrica „Probleme de mestecat și de înghițire” din secțiunea Mâncatul bine.

Problemele de înghițire pot fi, de asemenea, cauzate de slăbiciunea și fragilitatea generală a persoanei, adică mușchii de înghițire devin foarte slabi. În plus, schimbările în ceea ce privește senzațiile și conștientizarea senzorială înseamnă că unele persoane vor găsi că experiența de a mânca este foarte diferită și, uneori, le poate părea neplăcută.

Alte probleme – cum ar fi faptul de a avea o gură inflamată sau dinți sensibili – pot face ca o persoană să înghită mai puțină mâncare sau să dezvolte probleme de înghițire. Ar trebui să aduceți aceste dificultăți în atenția unui medic, a unei asistente medicale sau a unui dentist, cât mai curând posibil, pentru a le revizui.

Sunt ei înfometați sau deshidratați până la moarte?

Se poate părea că persoana este înfometată sau deshidratată până la moarte, dar nu este așa. În stadiile finale ale demenței (în ultimele câteva luni sau săptămâni de viață), aportul de alimente și lichide al persoanei tinde să scadă lent în timp. Organismul se adaptează la acest proces de încetinire și la aportul redus. Se crede că, în acest stadiu, partea creierului care se ocupă cu foamea și setea a încetat acum să mai funcționeze pentru majoritatea oamenilor.

Persoana poate fi imobilă și astfel nu mai are nevoie de aceeași cantitate de calorii pentru a-și susține nivelul de energie. Faptul de a avea un aport redus de alimente și lichide și o scădere a interesului pentru acestea poate fi considerat ca fiind o „parte naturală” a sfârșitului vieții și a morții.

Administrarea de alimente și lichide crescute în mod artificial poate fi utilă pentru unele alte afecțiuni de sănătate, dar, de obicei, nu este considerată a fi utilă la sfârșitul vieții în cazul demenței ca modalitate de gestionare a aportului oral redus.

Ce este nutriția și hidratarea artificială (ANH)?

„ANH” înseamnă „artificial nutrition and hydration” (nutriție și hidratare artificială) și se referă la metodele utilizate pentru a furniza alimente și lichide persoanelor care nu sunt în măsură să înghită în mod normal. Acest lucru poate fi denumit hrănire enterală sau, poate, hrănire cu tuburi.

Cele mai frecvente metode sunt:

• Alimentația deschisă cu un tub

  Substanța trece prin nas și coboară în stomac (cunoscută sub numele de tub nazogastric), sau tubul poate trece direct printr-o gaură în peretele stomacului (gastrostomie), care este, de asemenea, cunoscută sub numele de alimentație PEG (sau în întregime, alimentarea prin gastrostomie endoscopică percutanată)

• Fluide deschise

  Lichidele pot fi, de asemenea, administrate cu aceste tuburi sau prin intermediul unei perfuzii care merge într-o venă (intravenoasă sau „IV”) sau pur și simplu introdusă sub piele (subcutanată sau „SC”).

Este nutriția și hidratarea artificială (ANH) o idee bună?

Majoritatea profesioniștilor din domeniul sănătății consideră acum că o persoană cu demență avansată și aflată în stadiul final al bolii nu ar trebui să fie hrănită prin tuburi sau picături. Acest lucru se datorează faptului că inserarea tuburilor sau a picăturilor intravenoase necesită internarea în spital, ceea ce poate fi foarte supărător pentru persoană. Aceasta poate scoate apoi tuburile și perfuziile, iar locul unde se află tuburile și perfuziile se poate infecta și poate deveni dureros.

A fost foarte tulburat în spital și își tot scotea tuburile – nu înțelegea ce i se întâmpla, iar ei nu știau cum să-l ajute.

Îngrijirea la sfârșitul vieții pentru persoanele cu demență 2009

Știm, de asemenea, că administrarea de alimente și lichide în acest mod nu aduce beneficii persoanei și, de fapt, îi poate face rău. De exemplu, administrarea unei persoane de alimente sau lichide prin intermediul unui tub nazal sau stomacal nu face acest lucru:

• împiedică persoana să tușească sau ca alimentele sau lichidele să coboare în trahee
• reduce riscul de infecții toracice
• îmbunătățește capacitatea persoanei de a se îngriji singură sau pentru ca aceasta să se mobilizeze atunci când anterior nu putea
• împiedica persoana să piardă în greutate
• îmbunătăți vindecarea plăgilor provocate de presiune
• îmbunătăți calitatea vieții sau prelungi viața.

De fapt, acum știm că o treime dintre persoanele cu demență avansată cărora li se introduce un tub pentru hrănire mor în decurs de o lună. Prin urmare, argumentul împotriva ANH este unul puternic.

Câteodată, o persoană poate da semne de senzație de sete, de exemplu suptând atunci când i se administrează îngrijire bucală. Dacă se întâmplă acest lucru, cereți sfatul unei asistente medicale sau al unui medic. În acest moment, cea mai importantă parte a menținerii confortului constă în îngrijirea regulată a gurii.

Persoana suferă?

Dacă o persoană care trăiește cu demență suferă sau nu este cea mai frecventă preocupare atât pentru familie, cât și pentru îngrijitori, care adesea nu știu de ce persoana are dificultăți de înghițire sau nu mai vrea să mănânce sau să bea.

Este de ajutor pentru familie dacă personalul de îngrijire este capabil să explice de ce se întâmplă acest lucru: majoritatea oamenilor cred acum că o persoană cu demență avansată ia din ce în ce mai puțină mâncare și lichide spre sfârșitul vieții și că organismul lor se adaptează astfel încât să nu simtă foame sau sete. Prin urmare, acestea nu suferă. Familia poate crede că situația se datorează unei îngrijiri necorespunzătoare, dar o explicație bună ar trebui să îi ajute să înțeleagă și să se simtă liniștiți.

Dacă există semne de durere sau disconfort, cereți sfatul unei asistente medicale sau al unui medic.

Ar trebui ca persoana să continue cu alimente și lichide pe cale orală?

Da. Persoanele care pot mânca și bea – chiar dacă este vorba doar de linguri de piure sau înghițituri de lichide – ar trebui încurajate să facă acest lucru. Este important să le sprijinim să aibă alimente și băuturi care să fie cât mai plăcute și cât mai sigure posibil. Consultați rubrica Probleme de masticație și înghițire din secțiunea Mâncatul bine).

Idei care pot ajuta

Oferiți cantități mici de alimente și lichide cu o consistență pe care persoana o poate gestiona și care este sigură. Cereți întotdeauna sfatul unui logoped dacă sunteți îngrijorat de înghițirea unei persoane. Aceștia pot efectua o evaluare și vă pot sfătui cu privire la cea mai potrivită consistență.

Nu vă faceți prea multe griji în acest stadiu cu privire la o dietă echilibrată. Persoanei trebuie să i se dea tot ceea ce îi place, chiar dacă este vorba doar de lucruri dulci. Suplimentele nutritive pot fi recomandate dacă persoana se află sub îngrijirea unui dietetician. Amintiți-vă că atunci când persoana este pe moarte este normal ca aceasta să nu mai poată mânca și bea. Alimentele și lichidele prin tuburi sau perfuzii nu vor împiedica acest lucru să se întâmple.

Asigurați-vă că persoana este într-o poziție bună atunci când este ajutată să ia alimente sau lichide. De exemplu, asigurați-vă că este cât mai în poziție verticală posibil și oferiți alimente și lichide numai atunci când persoana este complet trează.

Personalul de îngrijire poate sprijini membrii familiei oferindu-le informații despre ceea ce se întâmplă și de ce. Ascultați preocupările lor cu privire la hrană și nutriție și încercați să le răspundeți. Dacă nu știți răspunsul, este în regulă să spuneți acest lucru și să găsiți pe cineva care vă poate explica.

• Lecturi suplimentare Open

  Alzheimer’s Society: Îngrijirea la sfârșitul vieții și nevoile fizice

  Marie Curie: Îngrijirea gurii pentru profesioniști pagina web

  Marie Curie: Hydration and Nutrition (for professionals) pagina web

  The eating and drinking well with dementia toolkit. University of Bournemouth

  NICE guideline NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Dementia end of life care: Community of Practice (CoP)
  Un proiect comun între Dementia UK și Hospice UK care reunește practicieni și lideri clinici

  Ghid rapid al SCIE pentru managerii de cămine de îngrijire(2016)

• Pagini conexe din această secțiune Deschidere