Când Helen King nu și-a putut ridica brațul stâng în 2014, primul lucru pe care l-a făcut a fost să meargă la medicul ei de coloană. Cu șase ani înainte, King suferise ceea ce părea a fi o înțepenire a gâtului care nu voia să dispară. În cele din urmă, ea a început să își piardă senzația în degete. Medicul ei de coloană i-a recomandat să se supună unei discectomii cervicale și unei fuziuni. Patru discuri vertebrale au fost îndepărtate din corpul ei, în timp ce medicul i-a introdus un os de cadavru și o placă de titan în gât. Așadar, în acea zi din 2014, când degetul arătător îi era înțepenit și nu-și putea ridica brațul stâng, femeia de 49 de ani a crezut că simptomele erau legate de operația la coloană. „Când medicul meu m-a examinat”, spune King, „mi-a spus: ‘Asta nu are nicio legătură cu gâtul tău. Cred că ai artrită reumatoidă (AR)’. A fost ceva complet neașteptat pentru mine.”

RELATED: 8 lucruri pe care nu le știam despre artrita reumatoidă până nu mi s-a întâmplat mie

Simptomele de rigiditate și amorțeală sugerează artrita reumatoidă

Ca fiică disciplinată a unui ofițer de armată, King a urmărit neîncetat programarea la un reumatolog. După trei luni de rugăminți, hărțuiri și caftăneli, a reușit în sfârșit să obțină o vizită față în față cu medicul. Reumatologul a pus un diagnostic de PR. „Și atunci am început să plâng”, spune King. „În timpul acelor câteva luni, făcusem un lucru absolut greșit, căutând pe Google și încercând să-mi dau seama ce era în neregulă. Nimeni din familia mea nu avea RA, așa că totul era nou pentru mine. Imediat ce am citit că îți poate scădea speranța de viață, am fost cu adevărat impresionată. Așa că, atunci când m-am dus la reumatolog, m-am dus cu ideea că voi sfârși într-un scaun cu rotile. Auzind diagnosticul de la el, mi s-a părut a fi doar cuiul din sicriu. Dar atunci doctorul a spus: „Helen, pot să tratez asta! Dacă mi-ai fi spus că ai osteoartrită, tot ce ți-aș fi putut oferi ar fi fost o intervenție chirurgicală”. Asta m-a făcut să mă opresc din drum. Pentru prima dată, am simțit: ‘Bine, pot să fac asta.'”

Începerea imediată a unui tratament agresiv pentru artrita reumatoidă

Reumatologul lui King a recomandat un tratament timpuriu și agresiv. „Mi-a spus: ‘Lovește tare! Nu așteptați!” și m-a pus imediat pe metotrexat”, spune King. Dar administrarea medicamentului sub formă de pastile i-a provocat lui King greață. În loc să renunțe la medicament, medicul ei i-a sugerat să încerce o formă orală lichidă care nu avea aceiași conservanți, care ar fi putut să-i declanșeze greața. Noua formă a medicamentului a fost mult mai bună pentru stomacul ei. Câteva luni mai târziu, medicul a adăugat un medicament biologic la planul ei de tratament, iar de atunci King își gestionează bine simptomele AR.

Învățând cum să găsească un echilibru între muncă și noua ei viață cu artrită reumatoidă

„Întotdeauna am fost o persoană care se dădea peste cap”, spune King. „Lucrez pentru directorul general al unei companii de servicii financiare. Este foarte stresant, clienți foarte pretențioși. Întotdeauna am fost genul de persoană care putea spune: ‘Nu am nevoie de ajutor. Mă descurc singură’. Dar la începutul unui diagnostic, se întâmplă atât de multe lucruri. Recepționezi toate aceste informații. Corpul tău se schimbă. Nu mai sunteți la fel. Pentru mine, lupta a fost să învăț cum să le echilibrez pe toate. Dacă lucrez o săptămână de 50 sau 60 de ore, este în regulă să stau în pijama toată ziua de sâmbătă și să nu mă simt vinovată? Atunci am început să încerc să găsesc alte persoane care aveau artrită reumatoidă. Vreau să înțeleg prin ce trec alți oameni.

RELAȚIE: Mai este luna conștientizării artritei

Cercetarea sprijinului și înțelegerii din partea colegilor cu artrită reumatoidă

„Familia și prietenii sunt fantastici, dar nu pot înțelege așa cum o poate face cineva care a parcurs același drum. Când spun că sunt epuizat, nu este vorba de somn. Înseamnă că mă simt de parcă aș fi fost călcat de un camion. Am vrut să mă conectez cu alți oameni care au experimentat asta. Și ceea ce am aflat rapid a fost că nu există nimic în persoană. Existau toate aceste lucruri pe rețelele de socializare, iar pentru mine erau mult prea negative. Pentru mine, m-a încetinit, nu m-a ridicat.”

Valoarea grupurilor de sprijin pentru persoanele cu artrită reumatoidă

King a găsit în cele din urmă Arthritis Introspective, un grup de sprijin care a fuzionat ulterior în Arthritis Foundation. King a fost instruit pentru a deveni facilitator de conexiune, adică o persoană dintr-o zonă geografică care ajută la organizarea de grupuri de întâlnire pentru alte persoane care caută sprijin pentru a face față artritei lor. Un facilitator găsește un spațiu pentru ca grupul să se întâlnească și îi ajută pe oameni să găsească resurse, cum ar fi medici, nutriționiști, instructori de Pilates – orice resursă care poate ajuta o persoană care suferă de artrită să își gestioneze simptomele și să își trăiască viața pe deplin. „Am vrut să aduc în comunitatea mea ceea ce eu căutam și nu găseam”, spune King. „Așa că am decis să o încep. Primul meu pas cu Arthritis Foundation a fost să mă ajut să mă împuternicesc pe mine însămi și să preiau controlul asupra situației mele.”

O lume nou-nouță a întâlnirilor grupului de sprijin la distanță socială

Din moment ce COVID-19 a transformat lumea într-un loc mai virtual în ultimul an, King s-a trezit că a devenit mai mult un facilitator național pentru grupul ei local. „Acum că mai multe evenimente au devenit online”, spune ea, „dacă există un reumatolog renumit care vorbește într-un alt oraș, îi pot ajuta pe membrii mei să se conecteze pentru a-l asculta. A revoluționat modul în care ne gândim la evenimente și programe pentru membrii noștri.”

King vorbește, de asemenea, foarte bine despre programul Live Yes! programul INSIGHTS, care permite oamenilor să facă în mod anonim o evaluare de 10 minute a problemelor lor cu artrita. „Ei sunt în măsură să analizeze aceste date și să le clasifice în funcție de codul poștal. Așa că acum avem o idee mult mai bună despre care sunt preocupările membrilor noștri, fie că este vorba despre gestionarea durerii, asistență medicală, tratamente, orice altceva.”

Recunoaștere pentru strângerea de bani pentru conștientizarea artritei

În 2017, King a format o echipă care s-a alăturat Walk to Cure Arthritis a fundației din Philadelphia pentru a strânge bani și a aduce conștientizarea AR și a sutelor de tipuri de boli articulare cunoscute sub numele de artrită. „Eram pregătită să vorbesc despre ceea ce se întâmpla și, la început, cred că mulți oameni nu erau ei înșiși pregătiți să vorbească. Erau îngrijorați de modul în care oamenii se vor uita la ei și de faptul că vor fi acceptați în comunitate.”

Marșul de anul trecut a fost transformat într-un eveniment virtual, iar evenimentul din acest an, care va avea loc pe 5 iunie 2021, va fi și el la fel. Riscul de a avea atât de multe persoane imunocompromise împreună a fost mult prea mare. În calitate de președinte al evenimentului din zona de est a Pennsylvaniei și sudul New Jersey, King va continua să strângă fonduri pentru a se adăuga la cei aproape 300.000 de dolari pe care i-a strâns deja pentru cercetarea în domeniul artritei

Potrivirile și recompensele organizării grupurilor de sprijin și suport pentru artrită

„Cele mai bune părți ale rolului de facilitator sunt e-mailurile și felicitările de mulțumire pe care oamenii le-au scris”, spune King. „Este o femeie, în special, care a venit la grupul de sprijin cu soțul ei și aproape că renunțase. Este o poveste pe care o auzi des. Când a ajuns acolo, plângea. A doua zi, mi-a scris un e-mail, mulțumindu-mi mie și grupului și spunându-mi cum avea de gând să găsească un nou doctor și un nou tratament. Datorită grupului, a fost dispusă să pună un picior în fața celuilalt. Poți să o faci doar zi de zi”, explică King.

Cum îi ajută pe voluntari să îi ajute pe ceilalți oameni

Cel mai satisfăcător lucru legat de conducerea grupului – chiar simți că ajuți oamenii, potrivit lui King. „Iar ei mă ajută pe mine. Mergem cu toții pe acest drum împreună. Căile noastre ar putea să arate toate diferit. Dar când mă concentrez asupra altor oameni, nu mă mai concentrez asupra propriei mele călătorii.”

King încurajează persoanele cu artrită să fie voluntari la Arthritis Foundation dacă se simt confortabil. Ea a considerat că volumul tot mai mare de muncă pe care l-a făcut pentru fundație o împuternicește. „Oamenii pot oferi o oră pe zi, o oră pe săptămână, chiar și o oră pe lună”, spune ea.

King oferă voluntar mult mai multe ore decât atât în rolul ei de Ambasador Platinum pentru Fundația pentru Artrita, un grup de voluntari de elită care asigură legătura între Fundația pentru Artrita și reprezentanții din Congres, în încercarea de a crește gradul de conștientizare a bolii în rândul legislatorilor care pot face diferența în ceea ce privește sprijinul juridic și financiar. „Suntem în mare parte o organizație de voluntari”, spune King. „Așa că puteți chiar să faceți lucruri cum ar fi să apelați la legislatorii dvs. pentru a crește gradul de conștientizare pentru persoanele cu artrită. Puteți face acest lucru din propria casă cu un e-mail și un clic pe un buton.”

RELATED: Sănătate inteligentă: Am încercat Telehealth Virtual Reality Telehealth pentru durerea cronică de artrită – și iată ce s-a întâmplat

Pentru King, lucrul cu comunitatea artritei a fost o experiență care i-a schimbat viața. „Mai ales cu COVID, suntem mult mai conectați online”, spune ea. „Am prieteni din întreaga lume și cu toții încercăm să ne ajutăm unii pe alții. Toată lumea are aceste idei minunate. Eu nu sunt expertă în niciunul dintre aceste lucruri. Simt că învăț la fel de mult de la ei ca și ei de la mine. Poți fie să lași RA să te consume, fie să trăiești cea mai bună viață posibilă. Îmi amintesc că i-am spus mamei mele când am făcut boala că nu pot aștepta până când AR va fi ceva ce am, mai degrabă decât ceea ce sunt. Simt că mi-am luat viața înapoi. Este o parte din ceea ce sunt, dar nu este în întregime cine sunt.”

.