Necesitatea de a dormi mă copleșește. Prea frecvent, 14 ore îmi scapă în timp ce sunt ancorat în pat și sfârșesc prin a dormi peste jumătate din weekend. În urmă cu 11 luni, am aflat că a fi atât de obosit nu este un ritual de trecere la vârsta adultă când, după două studii de somn, am fost diagnosticat cu o tulburare de somn cunoscută sub numele de hipersomnie idiopatică (IH).

Hipersomnia idiopatică este o tulburare cronică de somn care poate fi debilitantă.

Simptomele cele mai frecvente ale IH sunt somnolența excesivă în timpul zilei, perioade lungi de somn, somn nerefrescant (inclusiv în timpul siestei) și dificultăți de trezire, potrivit Hypersomnia Foundation. Aceste simptome pot fi explicate uneori prin depresie, o tulburare hormonală sau privarea de somn, printre multe alte probleme de sănătate subiacente, motiv pentru care medicii le exclud mai întâi pe acestea înainte de a pune diagnosticul de IH – deoarece „idiopatică” înseamnă că nu există o cauză cunoscută. Deși se crede că simptomele IH se manifestă la începutul adolescenței sau la vârsta adultă, localizarea exactă a debutului poate fi dificilă, deoarece adolescenții au nevoie de mai mult somn decât adulții. În prezent, nu se cunosc prea multe despre patologia IH.

„Deoarece există pe spectrul cu lucruri pe care le experimentează oamenii sănătoși, pot fi etichetate greșit și neînțelese până la punctul în care unii oameni pot să nu primească niciodată o evaluare medicală”, a declarat Lynn Marie Trotti, M.D., profesor asociat de neurologie la Universitatea Emory, declară pentru SELF.

Mi-a luat ani de zile să realizez că modul în care mă simțeam nu era normal, ceea ce se datorează probabil faptului că senzația de somnolență este subiectivă. Uneori, medicii specializați în somn folosesc un chestionar standardizat numit Epworth Sleepiness Scale (Scala de somnolență Epworth) pentru a-i pune pe pacienți să evalueze cât de probabil este să adoarmă în timpul anumitor situații, de la privitul la televizor la o conversație. Deși nu cred că am adormit vreodată în timp ce vorbeam cu cineva, pot dormi aproape oriunde, iar odată am dormit chiar și în timpul unei parade de 4 iulie. Dar această „abilitate” nu este o binecuvântare – este o povară.

De asemenea, nu am realizat niciodată că dificultatea de a mă trezi pe care o am, cunoscută sub numele de beție de somn, este patologică. „Beția de somn este atunci când pacienții au o dificultate extrem de exagerată de a se trezi dimineața”, spune Dr. Trotti. „câteva ore în care apasă pe butonul de somn, încearcă să audă alarma și încearcă să se ridice din pat. Aceste episoade pot fi cu adevărat problematice pentru pacienți.” Și eu, în mod obișnuit, nu-mi amintesc să-mi opresc alarma dimineața – ceva ce aș prefera să pun pe seama vinului ieftin decât pe seama unei tulburări de somn.

Să fii constant obosit nu este în mod obișnuit asociat cu calități pe care societatea le consideră atractive: Lenea, pasivitatea, lipsa de motivație și indiferența nu sunt niciodată lucruri pentru care oamenii se străduiesc să fie. Dar cu siguranță așa am simțit că mă vedeau ceilalți. Colegii de facultate care stăteau treji toată noaptea ca să se pregătească pentru un examen erau nedumeriți când le spuneam că mă culc la ora 23:00. Părinții mei glumeau: „Nu e bună dimineața – e bună după-amiaza!”. Mi s-a sugerat chiar – de către toată lumea, de la prieteni și familie până la medici – că pierderea în greutate ar ajuta la ameliorarea problemelor mele de somn.

Am căutat pentru prima dată ajutor și am fost respinsă ca fiind „normală” după un studiu al somnului în 2010.

Am petrecut noaptea într-o clinică de somn unde am fost conectată la fire și senzori. Când studiul nu a găsit nimic ieșit din comun, medicul specialist în somn a scris în fișa mea că, „în acest moment, i-am sugerat să încerce să aibă un timp de somn adecvat în timpul săptămânii și să facă un somn programat dacă este necesar.”

Nu mă îndoiesc că acest medic a avut intenții bune – ceea ce mă îndoiesc este că m-a ascultat cu adevărat. Potrivit Departamentului de Sănătate și Servicii Umane al SUA, timpul de somn recomandat pentru un tânăr de 21 de ani (vârsta mea la acea vreme) este de șapte până la opt ore pe noapte. Dar recomandarea lui de a dormi suficient pentru a nu mă simți epuizat în fiecare zi este programul de somn al unui copil mic – pentru că, pentru ca eu să mă simt odihnit în mod adecvat, aveam nevoie de mai mult de 10 ore pe noapte.

La șase ani după acea noapte în clinica de somn, am început un nou loc de muncă, iar naveta mea era de peste o oră și jumătate. Programul meu de somn s-a scurtat de la 10 la 8 ore pe noapte, iar consumul de cafea a crescut exponențial. Am adormit în autobuz. Am adormit pe o bancă din parc. Am adormit chiar și la biroul meu. Era clar că aveam nevoie de ajutor, pronto, așa că medicul meu de familie m-a trimis la un neurolog de somn foarte ocupat. Am așteptat patru luni pentru programarea mea, timp în care am dormit la serviciu, la întâlniri și la orele de ciclism de interior. Toate activitățile care mă făceau fericită au fost înlocuite de nevoia de a dormi. (Singura dată când am fost recunoscătoare că puteam dormi atât de mult a fost atunci când prietenul meu s-a despărțit de mine – conform monitorului meu de somn, am dormit 13 ore, apoi 15 ore, apoi 9 ore. Somnul m-a ajutat să cuceresc durerea de inimă.)

Eram prudent și plin de speranță când a apărut programarea mea la neurologul de somn.

Mi-a spus că medicul de somn anterior ar fi trebuit să solicite un test de latență multiplă a somnului (MSLT). Un MSLT este efectuat a doua zi după ce un pacient își petrece noaptea într-o clinică de somn. Testul constă în cinci somnuri de 20 de minute, fiecare la două ore distanță. Acesta evaluează cât de repede adormiți și dacă intrați într-un ciclu de somn cu mișcări oculare rapide (REM). Aceste criterii sunt cele pe care medicii de somn le folosesc pentru a stabili un diagnostic între IH și narcolepsie.

În luna ianuarie a acestui an, mi-am petrecut jumătate din weekend dormind din nou, dar în loc să mă aflu în propriul meu pat, mă aflam într-o clinică de somn, conectat la fire de electroencefalogramă (EEG) care îmi citeau undele cerebrale, precum și la instrumente care îmi monitorizau respirația. Partea de noapte a studiului urma să excludă afecțiuni precum apneea de somn sau sindromul picioarelor neliniștite și, de asemenea, să se asigure că am dormit cele opt ore recomandate înainte de testul de somn. După ce am petrecut noaptea în clinică, tehnicianul de somn m-a trezit și a îndepărtat instrumentele care îmi monitorizau respirația și mișcările picioarelor, dar a păstrat firele EEG. Sâmbăta mi-am petrecut-o alternând între a sta treaz timp de două ore, apoi încercând să trag un pui de somn de 20 de minute. După fiecare somn, tehnicienii te întrebau dacă ai adormit și dacă ai visat, ceea ce a fost mult mai dificil decât pare. Nu eram întotdeauna sigură dacă am adormit și mă temeam că acest lucru mă va lăsa fără niciun răspuns. S-a dovedit că, în medie, pe parcursul celor cinci sieste, am adormit în șapte minute.

În februarie, medicul meu de somn m-a sunat să mă informeze despre diagnostic. Mi-a spus că, deoarece studiul meu de noapte a fost normal și deoarece nu am intrat niciodată în somnul REM, dar am adormit în șapte minute în timpul porțiunii de somn, că aveam hipersomnie idiopatică. Nu prea știam cum să mă simt, dar eram ușurată că aveam un diagnostic. Nu irosisem timpul nimănui insistând pentru mai multe teste. Nu-mi irosisem propriul timp așteptând luni de zile pentru programări. Și, pe măsură ce am aflat mai multe despre IH, am început să mă simt validată. Recent, un prieten mi-a spus că mă exprim când sunt obosită mai des decât o făceam înainte de diagnostic. Este ca și cum mă simt justificată de faptul că pot spune definitiv: „Am o tulburare de somn.”

Chiar dacă nu voi fi niciodată „vindecată” de IH, un sistem de sprijin puternic și un tratament ajută.

În această toamnă, am căutat „hipersomnie idiopatică” pe rețelele de socializare pentru a vedea ce puteam găsi. Printr-o pură întâmplare, a fost Săptămâna de conștientizare a IH și Instagram m-a determinat să iau legătura cu o colegă pacientă, Adrianna Mirkovich, în vârstă de 22 de ani, din Eugene, Oregon, care a fost diagnosticată recent. A fost deconcertant cât de asemănătoare era povestea ei cu a mea. „Nu mă simțeam niciodată mai bine după un pui de somn și era atât de frustrant”, îmi spune ea. „Erau atât de multe zile în care veneam acasă și plângeam pentru că știam că aveam atât de multe lucruri de făcut în ziua respectivă și știam că dacă așezam un pui de somn nu m-aș fi simțit mai bine, dar nu puteam să fac altceva decât să dorm.” Ne-am făcut ecoul reciproc al obsesiei pentru cafea, al frustrării față de medici și al sentimentului de izolare. „Pentru atât de mult timp am crezut că sunt nebună”, spune ea. Nu puteam fi mai mult decât de acord cu ea.

Din moment ce medicii nu știu încă ce cauzează IH, opțiunile de tratament sunt limitate și funcționează doar pentru a atenua simptomele. Acum iau un medicament numit modafinil, un medicament care promovează starea de veghe, fără niciunul dintre efectele secundare tremurătoare ale stimulentelor. Deși modafinilul mă face să funcționez cu mai puțin somn decât dorește corpul meu, îmi suprimă, de asemenea, pofta de mâncare și, uneori, îmi schimbă obiceiurile intestinale, care sunt ambele efecte secundare comune. Pe lângă faptul că mă face să mă simt mai treaz, îmi oferă și o concentrare asemănătoare unei viziuni în tunel. Combinat cu suprimarea apetitului, sunt zile în care nici măcar nu-mi dau seama că nu am mâncat nimic până la ora 14.00, așa că trebuie să mă asigur că mă țin de mesele regulate. În timp ce iau medicamente, am sărit mai puține antrenamente și ieșiri sociale, dar încă mă confrunt cu beția somnului, dorm fără să mă trezesc la ceasul deșteptător din când în când și am nevoie de mai mult somn decât alte persoane. „Dacă nu poți să te trezești pentru a-ți lua pastila care să te trezească, asta este o mare problemă”, spune Dr. Trotti.

Nu există niciun leac pentru IH și, sigur, medicamentele ajută, dar au dezavantaje dincolo de efectele secundare pe care le experimentez, unul dintre ele fiind acela că s-ar putea să nu fie sigur de luat în timpul sarcinii. Potrivit FDA, „modafinilul trebuie utilizat în timpul sarcinii numai dacă beneficiul potențial justifică riscul potențial pentru făt”. Întemeierea unei familii ar putea fi într-un viitor îndepărtat pentru mine, dar ar însemna, probabil, oprirea tratamentului care m-a ajutat.

Urmărind în urmă, este greu să nu mă gândesc la tot timpul pe care l-am pierdut fiind obosită.

În timp ce răsfoiam postările de pe Instagram după ce am căutat „hipersomnie idiopatică”, am început să plâng. Era o cameră de ecou a tuturor sentimentelor mele neexprimate de vinovăție pentru anularea planurilor, de îngrijorare dacă îmi voi putea atinge vreodată obiectivele, de îngrijorare că IH nu va fi vindecată niciodată în timpul vieții mele și de regret că am ratat prea multe momente importante. M-a forțat să mă confrunt cu ceva ce am simțit dintotdeauna: că îmi dormeam viața. Faptul că am fost diagnosticat cu IH a potolit o parte din această îngrijorare, deoarece validează ceea ce simt, dar m-a lăsat, de asemenea, să îmi doresc mai mult de la viață.

Relații:

• Cum să știi dacă dispozitivul tău de urmărire a somnului te ajută sau îți dăunează somnului
• Să vorbim despre paralizia somnului: Când vă treziți și nu vă puteți mișca
• 10 probleme de sănătate care vă pot face să fiți al naibii de obosit tot timpul