Debido a que el principal problema de la DMJ es una vasculopatía sistémica, lo que significa que los pequeños vasos sanguíneos están dañados, la absorción de la medicación y la nutrición del tracto gastrointestinal puede verse afectada. En ocasiones, los médicos pueden ofrecer tratamientos alternativos, como medicamentos intravenosos, nutrición intravenosa o una sonda de alimentación, para garantizar que la medicación y la nutrición se absorban correctamente. En algunos casos, también se puede consultar a un nutricionista o a un logopeda.
A veces, los problemas gastrointestinales son también un efecto secundario de los medicamentos utilizados para tratar la miositis juvenil. Las complicaciones gastrointestinales pueden ser graves. Alerte a su equipo médico de inmediato si su hijo experimenta algún problema GI, en particular Dolor abdominal intenso o que empeora progresivamente. Sangre en las heces o heces oscuras y pegajosas. En algunos casos, esto podría indicar la existencia de úlceras vasculíticas en los intestinos, que pueden ser una complicación grave de la miositis.
Fiebre y/o irritabilidad
A veces, el niño con JM tiene fiebres bajas, especialmente por la noche. Puede notar que su hijo parece bastante irritable y su comportamiento puede volverse más difícil de lo normal.
Calcinosis
Los investigadores creen que aproximadamente del 10% al 50% de los niños con JM desarrollarán calcinosis. La calcinosis es el desarrollo de pequeños bultos o depósitos lineales de calcio bajo la piel o en el músculo. Pueden sentirse como piedras bajo la piel y pueden tener un tamaño que va desde un pequeño guijarro hasta una gran pelota de softball. También pueden formarse en forma de lámina. En muchos casos, estos depósitos de calcio pueden crecer con el tiempo o permanecer inalterados durante años. En algunos casos, los bultos de calcinosis son absorbidos por el organismo. Otras veces, los bultos se abren paso a través de la piel, donde pueden filtrar calcio blanco y cremoso. Estas protuberancias pueden infectarse y resultar dolorosas, y a veces es necesario extirparlas quirúrgicamente. Los bultos de calcinosis son más propensos a abrirse paso en las articulaciones, como los codos y las rodillas, pero pueden surgir en cualquier parte del cuerpo, a menudo en puntos de presión. La calcinosis puede estar presente en el momento del diagnóstico o muchos años después. Puede estar asociada a un diagnóstico tardío o a la falta de un tratamiento agresivo.
Ulceras vasculíticas
Las úlceras vasculíticas son agujeros en la piel o en el tracto gastrointestinal causados por la inflamación de los vasos sanguíneos. Cuando se producen en la piel, tienen el aspecto de llagas abiertas y pueden extenderse profundamente en los tejidos. Las úlceras pueden ser muy dolorosas y, por lo general, se asocian a una evolución más grave de la JM. Cuando las úlceras se producen en el tracto gastrointestinal, pueden dañar los órganos digestivos y provocar una enfermedad muy grave. Los signos de advertencia de esta enfermedad son dolor de estómago intenso, heces negras y oscuras o sangre en las heces.
Contracturas
Las contracturas son músculos acortados que hacen que una articulación permanezca en una posición doblada o tenga un movimiento limitado. Las contracturas pueden producirse debido a la inflamación, la debilidad muscular o la calcinosis que atraviesa una articulación.
Lipodistrofia
La lipodistrofia es una pérdida de grasa corporal. En las zonas afectadas por la lipodistrofia, las células grasas resultan dañadas y, si es generalizada y extensa, puede dar lugar a problemas de almacenamiento de grasa y azúcar, lo que provoca colesterol alto y diabetes.
Diagnóstico de la miositis juvenil
Un médico realizará primero un examen físico completo, buscando específicamente erupciones cutáneas y debilidad muscular.
Si se sospecha que existe una miositis juvenil, los análisis de sangre son el siguiente paso para hacer un diagnóstico. Se miden las enzimas musculares, como la creatina quinasa (CK o CPK), la aldolasa, la lactato deshidrogenasa (LDH), la aspartato aminotransferasa (AST) y la alanina aminotransferasa (ALT). Si estas pruebas de laboratorio son elevadas, las enzimas se están filtrando desde los músculos inflamados o dañados al torrente sanguíneo.
También se miden los anticuerpos antinucleares (ANA) para ver si el cuerpo del niño está produciendo anticuerpos contra sus propias células. También se han identificado varios autoanticuerpos específicos de la miositis, que también pueden analizarse. A veces se dispone de otros análisis de sangre para comprobar la activación inmunitaria y/o el daño de los vasos sanguíneos.
El siguiente paso en el diagnóstico de la JM suele ser una resonancia magnética, que puede detectar la inflamación y el daño muscular. Si la resonancia magnética muestra evidencias de músculos enfermos, puede realizarse una biopsia muscular para finalizar el diagnóstico. Cuando no están presentes las erupciones características, es importante que se realice una biopsia muscular para excluir otras causas de debilidad muscular. Se extrae una pequeña cantidad de músculo para examinarla al microscopio y determinar si los músculos y los vasos sanguíneos han sido afectados por la enfermedad y en qué medida.