Omdat het grootste probleem bij JDM een systemische vasculopathie is, wat betekent dat kleine bloedvaten beschadigd zijn, kan de opname van medicatie en voeding vanuit het maag-darmkanaal verstoord zijn. Artsen kunnen soms alternatieve behandelingen aanbieden, zoals intraveneuze medicatie, intraveneuze voeding of een voedingssonde, om ervoor te zorgen dat de medicatie en voeding goed worden opgenomen. In sommige gevallen kan ook een voedingsdeskundige of spraakpatholoog worden geraadpleegd.

Soms zijn GI-problemen ook een bijwerking van de medicijnen die worden gebruikt om juveniele myositis te behandelen. GI complicaties kunnen ernstig zijn. Waarschuw uw medische team onmiddellijk als uw kind last krijgt van maag-darmproblemen, in het bijzonder: Ernstige buikpijn of pijn die steeds erger wordt. Bloed in de ontlasting of donkere, kleverige ontlasting. In sommige gevallen kan dit wijzen op vasculitische zweren in de darmen, wat een ernstige complicatie van myositis kan zijn.

Koorts en/of prikkelbaarheid

Soms krijgt het kind met JM lage koorts, vooral ’s nachts. U kunt merken dat uw kind behoorlijk prikkelbaar lijkt en dat zijn of haar gedrag moeilijker wordt dan normaal.

Calcinose

Onderzoekers denken dat ongeveer 10% tot 50% van de kinderen met JM calcinose zal ontwikkelen. Calcinose is de ontwikkeling van kleine bultjes of lineaire afzettingen van calcium onder de huid of in de spier. Ze kunnen aanvoelen als steentjes onder de huid en kunnen in grootte variëren van een klein steentje tot een grote softbal. Ze kunnen ook velvormig zijn. In veel gevallen kunnen deze calciumafzettingen na verloop van tijd groeien of jarenlang onveranderd blijven. In sommige gevallen worden de calcinoseknobbels weer in het lichaam opgenomen. Andere keren breken de knobbels door de huid waar ze roomwit calcium kunnen lekken. Deze uitsteeksels kunnen geïnfecteerd en pijnlijk worden, en moeten soms operatief verwijderd worden. Calcinose knobbels breken het vaakst door op de gewrichten, zoals de ellebogen en de knieën, maar ze kunnen overal op het lichaam ontstaan, vaak op drukpunten. Calcinose kan aanwezig zijn op het moment van de diagnose, maar ook vele jaren later. Het kan geassocieerd worden met een vertraagde diagnose of het gebrek aan agressieve behandeling.

Vasculitische ulcera

Vasculitische ulcera zijn gaatjes in de huid of het maagdarmkanaal veroorzaakt door ontsteking van de bloedvaten. Wanneer ze in de huid voorkomen, zien ze eruit als open zweren en kunnen ze tot diep in het weefsel doordringen. De zweren kunnen zeer pijnlijk zijn en gaan meestal gepaard met een ernstiger verloop van JM. Wanneer de zweren in het maagdarmkanaal ontstaan, kunnen zij de spijsverteringsorganen aantasten en tot zeer ernstige ziekte leiden. De waarschuwingssignalen van deze aandoening zijn hevige maagpijn, donkerzwarte ontlasting of bloed in de ontlasting.

Contracturen

Contracturen zijn verkorte spieren die ervoor zorgen dat een gewricht in een gebogen stand blijft staan of een beperkte beweging heeft. Contracturen kunnen ontstaan door een ontsteking, spierzwakte, of calcinose die over een gewricht gaat.

Lipodystrofie

Lipodystrofie is een verlies van lichaamsvet. In gebieden die getroffen zijn door lipodystrofie, raken de vetcellen beschadigd, en als dit wijdverspreid en uitgebreid is, kan dit leiden tot problemen met het opslaan van vet en suiker, wat resulteert in een hoog cholesterolgehalte en diabetes.

Diagnosticeren van Juveniele Myositis

Een arts zal eerst een volledig lichamelijk onderzoek uitvoeren, waarbij specifiek wordt gekeken naar uitslag en spierzwakte.

Als JM wordt vermoed, is bloedonderzoek de volgende stap in het stellen van een diagnose. Spierenzymen worden gemeten, waaronder creatinekinase (CK of CPK), aldolase, lactaat dehydrogenase (LDH), aspartaat aminotransferase (AST) en alanine aminotransferase (ALT). Als deze laboratoriumtests verhoogd zijn, lekken er enzymen van ontstoken of beschadigde spieren in de bloedbaan.

Antinucleaire antilichamen (ANA) worden ook gemeten om te zien of het lichaam van het kind antilichamen tegen de eigen cellen produceert. Er zijn ook verschillende auto-antilichamen geïdentificeerd die specifiek zijn voor myositis, en deze kunnen ook worden getest. Andere bloedonderzoeken zijn soms beschikbaar om immuunactivering en/of bloedvatbeschadiging na te gaan.

De volgende stap in de diagnose van JM is meestal een MRI, die spierontsteking en -beschadiging kan aantonen. Als de MRI bewijs van zieke spieren laat zien, kan een spierbiopsie worden uitgevoerd om de diagnose definitief te stellen. Wanneer de kenmerkende huiduitslag niet aanwezig is, is het belangrijk dat een spierbiopsie wordt uitgevoerd om andere oorzaken van spierzwakte uit te sluiten. Een kleine hoeveelheid spier wordt weggenomen voor onderzoek onder een microscoop om te bepalen of en in welke mate de spieren en bloedvaten door de ziekte zijn aangetast.