Parce que le problème majeur de la MJD est une vasculopathie systémique, ce qui signifie que les petits vaisseaux sanguins sont endommagés, l’absorption des médicaments et de la nutrition du tractus gastro-intestinal peut être altérée. Les médecins peuvent parfois proposer des traitements alternatifs, tels que des médicaments par voie intraveineuse, une alimentation par voie intraveineuse ou une sonde d’alimentation, pour s’assurer que les médicaments et les aliments sont correctement absorbés. Dans certains cas, un nutritionniste ou un orthophoniste peut également être consulté.

Parfois, les problèmes GI sont également un effet secondaire des médicaments utilisés pour traiter la myosite juvénile. Les complications gastro-intestinales peuvent être graves. Alertez immédiatement votre équipe médicale si votre enfant présente des problèmes GI, en particulier : Des douleurs abdominales sévères ou des douleurs qui s’aggravent progressivement. Du sang dans les selles ou des selles sombres et collantes. Dans certains cas, cela pourrait indiquer des ulcères vasculitiques dans les intestins, qui peuvent être une complication grave de la myosite.

Fièvre et/ou irritabilité

Parfois, l’enfant atteint de JM fait de faibles fièvres, surtout la nuit. Vous pouvez remarquer que votre enfant semble assez irritable et que son comportement peut devenir plus difficile que la normale.

Calcinose

Les chercheurs pensent qu’environ 10 % à 50 % des enfants atteints de JM développeront une calcinose. La calcinose est le développement de petites bosses ou de dépôts linéaires de calcium sous la peau ou dans le muscle. Ils peuvent ressembler à des pierres sous la peau et leur taille peut varier d’un petit caillou à une grosse balle de softball. Ils peuvent également prendre l’aspect d’une feuille. Dans de nombreux cas, ces dépôts de calcium peuvent croître avec le temps ou rester inchangés pendant des années. Dans certains cas, les amas de calcinose sont réabsorbés par l’organisme. D’autres fois, les bosses percent la peau où elles peuvent laisser échapper du calcium blanc crème. Ces protubérances peuvent s’infecter et devenir douloureuses, et doivent parfois être retirées chirurgicalement. Les bosses de calcinose sont plus susceptibles de percer les articulations, comme les coudes et les genoux, mais elles peuvent apparaître n’importe où sur le corps, souvent aux points de pression. La calcinose peut être présente au moment du diagnostic, ou plusieurs années plus tard. Elle peut être associée à un retard de diagnostic ou à l’absence de traitement agressif.

Ulcères vasculitiques

Les ulcères vasculitiques sont des trous dans la peau ou le tractus gastro-intestinal causés par une inflammation des vaisseaux sanguins. Lorsqu’ils se produisent dans la peau, ils ressemblent à des plaies ouvertes et peuvent s’étendre profondément dans les tissus. Les ulcères peuvent être très douloureux et sont généralement associés à une évolution plus sévère de la MJ. Lorsque les ulcères se produisent dans le tractus gastro-intestinal, ils peuvent endommager les organes digestifs et entraîner une maladie très grave. Les signes d’alerte de cette maladie sont des douleurs intenses à l’estomac, des selles noires foncées ou du sang dans les selles.

Contractures

Les contractures sont des muscles raccourcis qui font qu’une articulation reste dans une position fléchie ou a un mouvement limité. Les contractures peuvent se produire en raison d’une inflammation, d’une faiblesse musculaire ou d’une calcinose traversant une articulation.

Lipodystrophie

La lipodystrophie est une perte de graisse corporelle. Dans les zones touchées par la lipodystrophie, les cellules graisseuses sont endommagées, et si elles sont étendues et étendues, cela peut entraîner des problèmes de stockage des graisses et du sucre, ce qui entraîne un taux de cholestérol élevé et le diabète.

Diagnostic de la myosite juvénile

Un médecin effectuera d’abord un examen physique complet, en recherchant spécifiquement des éruptions cutanées et une faiblesse musculaire.

Si la MJ est suspectée, des analyses de sang sont l’étape suivante pour établir un diagnostic. On mesure les enzymes musculaires, notamment la créatine kinase (CK ou CPK), l’aldolase, la lactate déshydrogénase (LDH), l’aspartate aminotransférase (AST) et l’alanine aminotransférase (ALT). Si ces tests de laboratoire sont élevés, cela signifie que des enzymes s’écoulent des muscles enflammés ou endommagés dans la circulation sanguine.

Les anticorps antinucléaires (ANA) sont également mesurés pour voir si le corps de l’enfant produit des anticorps contre ses propres cellules. Plusieurs auto-anticorps spécifiques de la myosite ont également été identifiés, et ils peuvent être testés également. D’autres analyses sanguines sont parfois disponibles pour vérifier l’activation immunitaire et/ou les dommages aux vaisseaux sanguins.

L’étape suivante du diagnostic de la MJ est généralement une IRM, qui permet de détecter l’inflammation et les dommages musculaires. Si l’IRM montre des signes de muscles malades, une biopsie musculaire peut être réalisée pour finaliser le diagnostic. En l’absence des éruptions cutanées caractéristiques, il est important de réaliser une biopsie musculaire pour exclure d’autres causes de faiblesse musculaire. Une petite quantité de muscle est prélevée pour être examinée au microscope afin de déterminer si et dans quelle mesure les muscles et les vaisseaux sanguins ont été affectés par la maladie.